FAIZA
Histoire de Faïza
Moment de bonheur pour Faïza lors de son séjour en France.
Faïza est une fillette de 8 ans. Elle habite au Niger dans un village situé à 470 kms à l'est de Niamey et 20 kms au nord de la frontière avec le Nigéria.
La mission avait consultée Faïza pour la 1e fois en mai 2007. Sa pathologie plaidait en faveur d'une actinomycose osseuse localisée à la cage thoracique. L'actinomycose est une infection suppurative granulomateuse due à une bactérie.
Un rapatriement en France est programmée pour une intervention chirurgicale programmée le 9 septembre 2009 au CHU de NANTES.
Mais un bilan radiologique et sanguin diagnostique une maladie génétique appelée fibrodysplasie ossifiante progressive que beaucoup connaisse sous le nom de la "maladie de l’homme de pierre". C'est le téléthon organisé chaque année en France qui a fait connaître au grand public cette redoutable maladie génétique.
C’est donc une maladie dite orpheline très rare. Elle atteint 2500 personnes dans le monde sur près de 7 milliards d’individus. En France 60 malades sont connus.
Cette maladie rare transforme les muscles, les tendons et les ligaments en plaques osseuses. Les effets sur le corps humain sont irréversibles et catastrophiques. Les ossifications finissent par atteindre l’ensemble des muscles à l’exception du muscle cardiaque. Il n’y a aucun traitement aussi bien médical que chirurgical.
La maladie de Faïza est déjà extrêmement évoluée et l’handicape déjà fortement : l’ouverture de sa bouche ne laisse passer qu’une petite cuillère, ses 2 coudes sont bloqués à 90° et ses doigts commencent à être atteints et son humérus droit est déformé. L'évolution sera dramatique faisant de son corps, un corps dur comme de la pierre…
En 2006, une équipe de chercheurs Franco-américaine a fait la preuve génétique (atteinte du chromosome 4).